В 2025 году число подопечных фонда «Круг добра» превысило 30 тысяч человек
Президент России Владимир Путин поздравил с пятилетием фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Фонд был создан указом президента от 5 января 2021 года.
В своем поздравлении президент отметил, что за прошедшие годы фонд «завоевал общественное доверие, объединил вокруг своих важных задач сплоченную команду единомышленников – энергичных, ответственных, чутких к чужой беде людей».
«Вы занимаетесь благородным и очень нужным делом — оказываете медицинскую помощь детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечиваете их необходимыми лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание, заботу и поддержку. И конечно, многогранная, востребованная деятельность фонда служит развитию медицинской науки, фармацевтической промышленности, отечественного здравоохранения в целом», — отметил глава государства.
Он выразил уверенность в том, что фон и его партнеры — представители крупных компаний, некоммерческих организаций, профильных ведомств, неравнодушные люди — и впредь будут «достойно выполнять свою миссию, вносить значимый вклад в укрепление замечательных традиций благотворительности и милосердия».
«Круг добра» стал решением проблемы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, системным государственным решением для оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, создания условий для самореализации детей, вкладом в снижение детской смертности и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны.
Бюджет фонда формируется из части — два процента — повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 миллионов рублей в год. «Фонд – пример публично значимого и эффективного решения конкретной медицинской и социальной задачи за счет прогрессивной ставки НДФЛ. Фонд работает открыто и прозрачно, рачительно расходует деньги «народного бюджета». Так, например, по итогам проведенной в 2023 году проверки аудиторы Счетной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств», — говорится в сообщении фонда.
В 2023 году решением президента России Фонд получил право обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного перевода подопечных Фонда во взрослую систему здравоохранения. С 2023 года в соответствии с ранее вышедшим указом президента и изменениями в №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья…» Фонд «Круг добра» стал источником средств для покупки 39 наименований лекарств детям из государственной программы «14 высокозатратных нозологий».
В 2023 году стартовала программа расширенного неонатального скрининга, количество заболеваний в программе скрининга было увеличено с 5 до 36 наследственных заболеваний и их групп, в программу скрининга была включена, например, спинальная мышечная атрофия (СМА). Российская программа неонатального скрининга – одна из самых широких в мире.
С 2021 года на покупку препаратов для терапии СМА направлено более 130 миллиардов рублей, помощь Фонда одобрена более 1,7 тысячи детей со СМА. Из них по назначению врачей более 400 детей получили препарат однократного введения Золгенсма. Время на доставку препарата, который готовится для конкретного пациента, благодаря совместным усилиям всех сторон процесса максимально сокращено.
Благодаря Фонду «Круг добра» детям с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) уже доступны пять препаратов патогенетической терапии этого тяжелого жизнеугрожающего заболевания. Всего на обеспечение терапией 761 ребенка с МДД за счет средств, предназначенных Фонду, направлено более 130 миллиардов рублей.
В 2025 году число подопечных Фонда превысило 30 тысяч человек. Это дети, получающие помощь по индивидуальным заявкам, и дети, получающие помощь по программе «14ВЗН». Самые большие группы подопечных Фонда «Круг добра» — дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, СМА, первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом.
«Заболевания и лекарства для их терапии рассматривает экспертный совет фонда, в него входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям, — рассказывает о механизме работы Фонда протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. — Изучаются результаты клинических исследований, вся имеющаяся информация об эффективности и безопасности препарата. Попечительский совет утверждает решение о включении препарата или медицинского изделия в перечень для закупок. Сегодня для терапии 110 тяжелых и редких болезней закупается 131 наименование инновационных лекарств, медизделий, технических средств реабилитации, оплачиваются 11 видов высокотехнологичных операций».